Für eine gute Sache - Debra Austria

Betroffene bezeichnen wir als "Schmetterlingskinder" weil  ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Diese erblich bedingte und derzeit noch unheilbare Erkrankung betrifft rund 500 Menschen in Österreich, 30.000 im europäischen Raum und weltweit zirka 60.000 Menschen.

Die Finanzierung der Aktivitäten von DEBRA Austria, insbesondere der Betrieb des EB-Hauses - der weltweit ersten Spezialklinik für die "Schmetterlingskinder" - erfolgt derzeit zur Gänze aus privaten Spenden.

Das Krankheitsbild

Epidermolysis Bullosa (kurz EB) bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten mechanischen Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter.

Diese Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf. Zu den Begleitumständen zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs. Menschen die an EB leiden, haben  ein schweres, schmerzhaftes Leben,  manchmal auch mit geringer Lebenserwartung.

EB zählt zu den sogenannten seltenen Erkrankungen. Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise, finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden. Daher sind  Medizin und Forschung sowie soziale Unterstützung für die "Schmetterlingskinder" und ihre Angehörigen auf Spenden angewiesen.

JEDE SPENDE HILFT. BITTE HELFEN SIE!

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